Por uma educação inclusiva

Imagine uma pessoa internada por anos num hospital devido a uma doença degenerativa. A possibilidade de ela se isolar do mundo é muito grande. O estudo sempre é uma maneira de ela dialogar com ela mesma e com a sociedade. Mas, para isso acontecer, é preciso um estímulo, um empurrãozinho, tanto em termos de motivação quanto de conteúdo.

A Associação Paulista de Medicina premiou, neste mês de novembro, iniciativa que busca justamente a realização de atividades educacionais para os pacientes crônicos internados na Retaguarda Infantil. Quem se tornou o símbolo dessa ação foi o paciente Lucas Gabriel Barbosa dos Santos, internado por 18 anos no Hospital da Santa Casa de Misericórdia em São Paulo, devido a um mal degenerativo, a doença de Pompe.

Seu sonho era ser astrofísico e, para isso, claro, tinha que conseguir o certificado de conclusão do Ensino Fundamental. Graças ao projeto, ele se tornou o primeiro paciente da classe hospitalar a fazer e ser aprovado em prova destinada a jovens e adultos que não tiveram oportunidade de concluir seus estudos na idade apropriada.

Com o falecimento de Lucas, em 1º/7/2019, o próximo desafio do Projeto, em busca do atendimento para outras crianças internadas, é atender a paciente Tainá, que também possui uma distrofia muscular, ajudando na sua alfabetização. Trata-se de um desafio na qual os estudantes do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa (FCMSCSP) serão essenciais.

O projeto, intitulado Retaguarda do Aprender, fundado por Lucas Maschietto Boff, aluno da Medicina da FCMSCSP, é exemplar no sentido de mostrar à sociedade a importância dos cuidados paliativos na área de saúde e a necessidade de haver mais professores nos hospitais para garantir o direito à educação para crianças que não podem frequentar uma escola regular por causa de suas doenças.

Para conseguir o ótimo resultado com o paciente Lucas, infelizmente falecido em 1º/7/2019, cerca de 20 estudantes de diversos cursos da FCMSCSP se engajaram na ação durante quatro meses. Cada criança atendida pelo Projeto premiado, nesse sentido, torna-se, nesse sentido, um exemplo de superação e inclusão para os portadores de doenças generativas.


Oscar D’Ambrosio é jornalista pela USP, mestre em Artes Visuais pela Unesp, graduado em Letras (Português e Inglês) e doutor em Educação, Arte e História da Cultura pela Universidade Presbiteriana Mackenzie e Gerente de Comunicação e Marketing da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo.

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