Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA) comemora em agosto 25 anos de apóio a portadores de talassemia.
Seis de agosto de 1982. Era criada em São Paulo uma associação que tinha como missão divulgar informações e mobilizar parceiros para que melhorassem as condições de tratamento e a qualidade de vida dos portadores de talassemia, uma anemia hereditária rara, em que o portador de sua forma mais grave, a talassemia major, precisa receber transfusões de sangue a cada vinte dias em média, por toda a vida.
A Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA), entidade beneficente e sem fins lucrativos, surgiu a partir da união de um grupo de pais, que se conheceram durante as sessões de transfusão de sangue dos filhos. Eles contataram centros de tratamento de todas as regiões, cadastrando pacientes, a fim de oferecer apoio no tratamento, e médicos, com o objetivo de agregar profissionais que pudessem contribuir com seu conhecimento.
Com o passar dos anos, a associação que no início distribuía medicamentos e buscava doadores de sangue, intensificou as ações, atuando de forma cada vez mais ativa em prol de um tratamento de qualidade para todos. Na atuação política, negocia políticas públicas com o Ministério da Saúde, Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Agência Nacional de Saúde (ANS) e com as secretarias estaduais de Saúde.
Além disso, a ABRASTA, hoje, realiza eventos dirigidos a pacientes e médicos, conta com o suporte técnico de um Comitê Científico, que reúne renomados especialistas de todo o país, e oferece atendimentos psicológico e jurídico gratuitos. Para viabilizar seu trabalho, a associação conta com parcerias de empresas e pessoas físicas que a apóiam não apenas financeiramente, como também oferecendo serviços e produtos.
Membro da Federação Internacional de Talassemia (TIF) e referência internacional, a ABRASTA compartilha a experiência acumulada durante estes anos: é uma das associações fundadoras da Alianza Latina, rede de organizações latino-americanas de apoio a pacientes hematológicos criada em 2006, ajudando na capacitação e profissionalização de novas associações.
"Sem dúvida, a história da talassemia no Brasil se funde com a história da ABRASTA, que é a grande responsável pela mudança dos rumos do tratamento no país", destaca o diretor do Hemocentro da Faculdade de Medicina de Marília (SP), Antonio Fabron, membro do Comitê Científico da associação, lembrando que até a década de 80 o tratamento para a doença era muito precário e o conhecimento sobre ela muito escasso.
Presidindo a ABRASTA desde 2000, Merula Steagall aliou a experiência profissional à vivência como portadora de talassemia major, abrindo caminhos para que o tratamento mais moderno existente no exterior chegasse também ao Brasil: "Embora muito tenha sido feito nestes 25 anos de existência, ainda há muito trabalho pela frente. E a ABRASTA continuará apoiando os filhos e netos dos portadores de talassemia, por muitos anos", afirma Merula.
Sobre a ABRASTA: a Associação Brasileira de Talassemia, fundada em 6 de agosto de 1982 por um grupo de pais de portadores de talassemia, é uma entidade beneficente sem fins lucrativos, que tem como missão melhorar as condições de tratamento e a qualidade de vida dos portadores de talassemia no Brasil. A associação, que é membro participante da TIF (Thalassaemia International Federation - Federação Internacional de Talassemia), oferece atendimento psicológico, jurídico e programas educacionais gratuitamente, e promove eventos voltados a profissionais da saúde, pacientes e familiares. Mais informações no Portal ABRASTA www.abrasta.org.br ou pelo telefone 0800-773-9973 (ligações gratuitas de todo o Brasil).
Sobre a talassemia: a talassemia é uma anemia hereditária que faz com que seu portador produza glóbulos vermelhos menores e com menor capacidade de transportar oxigênio aos tecidos. Para corrigir essa falha, o paciente com talassemia major, forma mais grave da doença, precisa de transfusões de sangue a cada 20 dias, durante toda a vida. Porém, as transfusões contínuas causam no organismo acúmulo de ferro, que precisa ser retirado por meio de um procedimento chamado de terapia quelante.
